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L’endométriose, kézako ?
Depuis quelques années, on remarque que l’endométriose commence tout doucement à sortir de l’obscurité. Longtemps connue des médecins, mais pas du grand public, elle est pourtant une pathologie gynécologique fréquente. Aujourd’hui, cette maladie touche plus de 180 millions de femmes dans le monde, et pourtant nombreuses sont les personnes qui ignorent encore tout d’elle. Si des célébrités comme Lena Dunham, prennent le relais pour informer la population, ceux qui en parlent le mieux, ce sont toujours les gynécologues.
“Avant de parler d’endométriose, il faut tout d’abord expliquer ce qu’est l’endomètre, la muqueuse qui se situe à l’intérieur de la cavité utérine et qui s’élimine au moment des règles. Le problème, c’est quand on retrouve cet endomètre en dehors de l’utérus, généralement dans le petit bassin au niveau des ovaires ou sur le péritoine près du rectum ou de la vessie. Car en dehors de son endroit physiologique, cette muqueuse crée des lésions, des kystes et des nodules. Et c’est cela qu’on appelle l’endométriose”, explique le Docteur Marc Waterkeyn, gynécologue-chirurgien.
Il existe néanmoins de nombreuses formes d’endométrioses et lorsqu’on parle généralement d’un retard de diagnostic d’environ 7 ans, c’est justement à cause du côté polymorphe de la maladie. Ainsi, le Dr Waterkeyn dénombre trois grandes catégories d’endométriose et qui s’avèrent tantôt légères, tantôt sévères.
- La première forme d’endométriose, c’est l’endométriose péritonéale: la péritonéale, c’est cette membrane qui tapisse tout l’intérieur de la cavité abdominale. Elle tapisse donc les intestins et la vessie, et on peut y retrouver des tâches d’endomètre qui vont enflammer la partie du corps concernée .
- Ensuite, il y a l’endométriose ovarienne, ce sont des formes de kystes qu’on appelle endométriomes, et qu’on retrouve dans les ovaires. Ces kystes sont en fait recouverts d’endomètre, donc saignent tous les mois et se remplissent aussi de vieux sang.
- Et enfin, on parle de l’endométriose sous forme de nodules. C’est l’endométriose péritonéale qui infiltre le tissu rétropéritonéal et qui forme des masses, souvent connues sous le nom de nodules rectovaginaux (quand elles sont situées entre le rectum et le vagin) ou vésicales (quand elles sont proches de la vessie). Elles sont assez dangereuses, car elles peuvent s’infiltrer et comprimer les organes adjacents à l’utérus.
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Des causes encore méconnues
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Mais même si le corps médical et scientifique est aujourd’hui bien au fait de l’endométriose, il n’empêche que les causes de cette maladie sont toujours quelque peu nébuleuses.
Toutefois, certains médecins, comme le Dr Odile Bagot, gynécologue émettent des théories, : “On ne connaît pas la cause avec certitude, mais on sait qu’il y a une part génétique et on commence à incriminer les facteurs environnementaux comme les perturbateurs endocriniens.”
À côté de cela, le Dr Waterkeyn nous explique également que l’origine même de l’inflammation n’est pas entièrement vérifiée : “La théorie la plus simple, c’est qu’au moment des règles, 90% du flux menstruel s’écoule par voie vaginale, mais il reste 10% qui s’écoule de manière rétrograde à travers les trompes tombant ainsi dans la cavité abdominale. Ce serait alors ces cellules endométriales-là qui s’implanteraient ailleurs.”
Si elle n’est donc pas entièrement correcte, cette explication est pourtant servie pour vulgariser la problématique de l’endométriose auprès des patientes.
Des symptômes pas toujours évidents
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Maux dans le bas du ventre et du dos, contractions, douleur qui irradie, nausées, vomissements… Le symptôme le plus connu de l’endométriose, c’est la douleur, et celle-ci se décline de différentes manières : “Il y a les douleurs au moment des règles, ce qu’on appelle la dysménorrhée, c’est la plus typique. Mais on peut également avoir mal à n’importe quel autre moment du cycle. Ensuite, il peut également y avoir des gênes lors des rapports sexuels, autrement dit, la dyspareunie. L’autre symptôme, en dehors de la douleur, c’est l’infertilité.”, explique le Dr Waterkeyn.
Mais le gynécologue insiste et se veut rassurant : “ce n’est pas parce qu’une femme a de l’endométriose, qu’elle sera forcément stérile”. Tout comme le fait qu’une femme qui souffre de ses règles n’est pas pour autant atteinte de cette pathologie gynécologique chronique. “On va dire que sur une population de femmes qui souffrent de règles douloureuses, on retrouve de l’endométriose chez 30 à 40% d’entre elles. Cela ne veut pas dire que les autres n’ont pas mal, mais il y a une multitude de facteurs qui peuvent expliquer des menstruations plus difficiles à supporter.”
En revanche, de nombreuses patientes n’hésitent pas à blâmer les gynécologues pour manquements, mauvais diagnostics ou encore indifférence face à leurs douleurs. Sur les groupes facebook rassemblant les femmes souffrant d’endométriose, les témoignages pleuvent. Anne-Catherine, la présidente de l’association “Endométriose Belgique” peut d’ailleurs en attester : “des histoires de femmes qui racontent qu’elles ont été ballottées de médecin en médecin et qui ont parfois attendu plus de 10 ans avant d’avoir le bon diagnostic, j’en connais des dizaines. Je suis moi-même une victime de ce que j’appelle “une arnaque médicale”.
Face à une possible remise en question des compétences des gynécologues, le Docteur Waterkeyn se veut tout de même rassurant. Recommandé par l’ASBL “Endométriose Belgique”, s’il reconnait que certains gynécologues sont plus spécialisés dans l’obstétrique (la grossesse et les accouchements), il tient tout de même à préciser que tous connaissent bien la pathologie. “Le problème, c’est la douleur. C’est le premier symptôme de la maladie, et pourtant, c’est ce qui complique le plus le diagnostic. Certaines formes d’endométriose, comme l’endométriose péritonéale, ne sont pas détectables avec les examens réalisés sur base d’imagerie. On peut donc parfois passer à côté parce que la seule manière d’en avoir le coeur net, c’est d’opérer. Mais on ne peut pas décemment dire à toutes les femmes qui souffrent de règles douloureuses de passer par la case bloc opératoire. Surtout s’il on ne trouve pas une goutte d’endométriose au final.”
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Des traitements personnalisés
Erol Ahmed
S’il existe différents traitements pour cette maladie complexe, aucun ne permet à ce jour d’en guérir. Mais l’endométriose étant une pathologie chronique liée aux hormones, les premiers traitements proposés sont dit symptomatiques et vont gérer la douleur.
Si la femme n’a pas de désir de grossesse, on va donc lui proposer un médicament qui va bloquer ses règles momentanément. “On privilégie généralement une pilule classique – avec de la progestérone et/ou des oestrogènes – sous forme continue afin de mettre l’endomètre au repos.”, explique le Dr Waterkeyn avant d’aborder le sujet des traitements chirurgicaux, cette fois. “ Mais pour des cas d’endométriose plus lourdes comme avec la présence de certains kystes ou nodules, on va essayer de détruire ces lésions tout en privilégiant des techniques mini-invasives. En parallèle, on peut mettre en place un traitement qui s’apparente à une “ ménopause artificielle momentanée” et qui va assécher les lésions .Il y a parfois des actes chirurgicaux beaucoup plus lourds, mais c’est très rare et on essaie d’éviter autant que faire se peut, d’en passer par-là.” En parallèle de ces traitements, les femmes atteintes d’endométriose développent également leurs propres trucs et astuces pour survivre lors des longues journées de douleurs.
Anne-Catherine, la présidente de l’ASBL Endométriose Belgique, revient par exemple sur l’importance d’avoir une alimentation saine et adaptée : “On oublie parfois que l’endométriose est une pathologie inflammatoire, mais ce n’est pas anodin. cela signifie que tout ce que vous ingérez pourrait potentiellement avoir une influence sur vos douleurs. Par exemple, certaines femmes ne peuvent plus manger de lactose ou de gluten, pour d’autres c’est la viande rouge, la junkfood… Il n’y a pas de règle, car il y a autant de formes d’endométriose qu’il y a de femmes qui en souffre. Mais personnellement, je sais que si je suis stressée, que je dors mal et que je mange mal, je sais que mes règles vont être plus douloureuses que d’habitude.”
Ainsi, nombreuses sont les femmes qui échangent sur leurs astuces pour contrecarrer la douleur au quotidien. Sur de nombreux forums et groupes Facebook, on peut par exemple lire qu’au-delà des doses toujours plus fortes d’anti-douleurs, les femmes atteintes d’endométriose se servent souvent du chaud pour apaiser momentanément le mal. “C’est tout bête, mais un coussin de noyaux de cerises chaud posé sur le bas ventre, c’est presque magique !”. Les traitements alternatifs, même s’ils ne sont pas reconnus, connaissent également un grand succès. “Certaines femmes utilisent de nombreuses huiles essentielles pour se détendre, d’autres font des séances d’acuponcture qui se révèlent miraculeuses, ou d’autres encore testent le CBD.”
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Enfin, il y a Livia, un petit appareil médical qui soulage les douleurs liées au menstruations instantanément, grâce à l’électrostimulation. Se présentant sous forme de petit boîtier à placer sur le bas ventre, cet appareil se base sur la “théorie du portillon” : l’objet émet de douces impulsions électriques, dont la fréquence a été spécialement étudiée pour ces douleurs précises afin d’occuper les nerfs. Une fois occupés, les nerfs ne transmettent donc plus le message de douleur au cerveau et cette dernière n’est alors momentanément plus ressentie. Selon le Dr Odile Bagot, l’électrostimulation, principe de base de l’appareil Livia, est très efficace pour réduire voire totalement éliminer les douleurs menstruelles.
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Une maladie tabou ?
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“Si l’on a créé une ASBL pour parler de l’endométriose il y a maintenant 6 ans, c’était tout d’abord parce que la maladie était presque inconnue de tous et de toutes. On voulait donc sensibiliser, communiquer et accompagner les femmes dans leur douleur.” déclare, Anne-Catherine, présidente de l’association.
Mais aujourd’hui, elle remarque que les choses ont un peu évoluées, les célébrités se sont emparées de ce combat et ont commencé à parler de la maladie au grand public. Aujourd’hui, la mission d’Anne-Catherine est quelque peu différente, mais tout aussi primordiale car une sorte de tabou règne toujours autour de cette maladie. “On veut que les femmes puissent être entendues par le corps médical, qu’elles puissent se sentir écoutées par les gynécologues et qu’elles puissent également parler de cette pathologie à bâton rompu avec leurs proches.” Car selon cette dernière, ce n’est toujours pas gagné.
Et ce n’est pas Cathy, jeune maman atteinte d’endométriose qui dira le contraire : “ À mon grand désarroi, les règles restent toujours un sujet tabou. On en parle pas publiquement parce que ça va à l’encontre des bonnes moeurs et de l’éducation. Et donc naturellement, une maladie comme l’endométriose est également tue, car elle touche à tout ce que la femme a de plus intime : ses menstruations, son utérus, ses douleurs, sa vie sexuelle, sa fertilité… Et c’est justement parce que cette pathologie touche à tous ces pans de la vie d’une femme qu’il faut en parler !” Pour Cathy, le plus désolant est que l’on intègre dès l’adolescence que les règles sont douloureuses et que c’est comme cela, que l’on ne peut rien y faire: “C’est interpellant de se dire que dans la plupart des cas, la maladie sera diagnostiquée très tard, souvent après plusieurs années, par manque de prévention, d’informations et cela, tant chez les médecins que chez les patients.”
EndoMarch, une marche pour sensibiliser
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Lancée aux États-Unis en 2014, l’EndoMarch, est une marche mondiale qui se déroule le 30 mars dans plus de 60 capitales à travers le monde. De Paris à New-York, des milliers de personnes arpentent les rues de leur ville au même moment. Le but de cette petite balade estivale ? Faire connaître l’endométriose au grand public, car si la pathologie commence tout doucement à sortir des syllabus des étudiants en gynécologie, elle reste tout de même peu répandue.
Pourtant, l’endométriose est une maladie chronique qui touche aujourd’hui plus de 180 millions de femmes dans le monde, ce qui signifie plus d’une femme sur dix ! Parmi ces femmes, 70% souffrent de douleurs chroniques invalidantes et 40% rencontrent des problèmes d’infertilité. Et actuellement, aucun traitement spécifique à l’endométriose n’existe. Nous ne sommes donc pas dans le cas d’une pathologie rare, mais lorsqu’il s’agit du corps des femmes, on remarque que l’on préfère parfois longtemps ignorer les problématiques. Résultat, il existe actuellement un retard de diagnostic d’environ 7 ans, 7 années durant lesquelles la maladie peut évoluer, se complexifier, causer des dégâts irréversibles, et impacter la vie professionnelle, sociale et familiale des femmes qui en sont atteintes.
Pour toutes ces raisons, il est donc important de faire connaître cette maladie à travers le monde. Plus qu’une petite promenade de santé, l’EndoMarch 2019 sera également le moment de sensibiliser et de communiquer sur l’endométriose via des actions militantes dans toutes les capitales. Mais pour que cela fonctionne, il faut des hommes et des femmes pour y prendre part ! On compte donc sur vous pour rejoindre le mouvement. En finir avec les tabous, et faire passer le message : “It’s time to end the silence” !
Envie d’être plus informée ou d’échanger avec d’autres personnes atteintes d’endométriose ?
L’ASBL Endométriose Belgique organisera très bientôt des “endocafés”, sorte de petits meetings conviviaux partout en Belgique et durant lesquels les femmes pourront trouver une oreille attentive et des alliés avec qui échanger de ce combat quotidien !
Si le sujet vous intéresse, jetez un oeil à : Endométriose : 3 livres pour essayer de comprendre ou d’accepter, Crush of the day: Livia, l’appareil qui lutte contre les douleurs menstruelles, 8 mars : 15 citations féministes inspirantes pour chacune d’entre nous
