Kinderkanker Dag werpt licht op tekort aan innovatie: “De medicijnen waren ouder dan zijn moeder”
© Getty Images

Kinderkanker Dag werpt licht op tekort aan innovatie: “De medicijnen waren ouder dan zijn moeder”

Door Enya Torrez
Leestijd: 5 min

Vandaag is het Wereld Kinderkanker Dag. De Belgische organisatie KickCancer zet zich al vier jaar dag en nacht in om kinderen met kanker de aandacht te geven die ze verdienen. Wij spraken met stichter Delphine Heenen over het belang van hun werk.

/

Op 15 februari is het naar jaarlijkse gewoonte internationale Kinderkanker Dag. Een ideale gelegenheid om kinderen met kanker de extra aandacht te geven die ze verdienen. Wij spraken met Delphine Heenen van KickCancer over de uitdagingen van kinderkanker en vooral de maatschappelijke obstakels rond de ziekte.

Dag Delphine, vertel eens hoe KickCancer is ontstaan?

“KickCancer is een Belgische stichting, die oorspronkelijk door onze familie werd opgericht nadat bij onze zoon, Raphaël, kanker werd vastgesteld in 2013. Toen hij in 2016 herviel, beseften we als familie dat er op vlak van medicijnen en behandelingen weinig innovatie bestaat voor kinderen met kanker. Ik dacht dat wanneer de overlevingskansen van mijn zoon laag waren hij automatisch toegang zou krijgen tot een klinische studie of innoverende medicijnen. Dat was alles behalve het geval.”

Op welke manier zag u dan dat er maar weinig innovatie was?

“We kwamen te weten dat de therapie die Raphaël kreeg tijdens zijn eerste behandeling bestond uit oude medicatie en off-label medicijnen. Dat laatste was volkomen onbekend voor mij. Op het moment van Raphaëls herval, had ik daar nog nooit van gehoord. Off-label medicijnen zijn geneesmiddelen die voor een andere aandoening of patiëntengroep worden gebruikt dan vermeld in de bijsluiter. Het gaat dus om gebruik waarvoor het geneesmiddel geen vergunning heeft. Uiteindelijk bleken twee van Raphaëls medicijnen nooit goedgekeurd te zijn voor kinderen, wat heel veel praktische gevolgen heeft. Zo worden dit soort medicijnen niet terugbetaald door het RIZIV, omdat zij de verantwoordelijkheid niet willen nemen voor medicatie die niet goedgekeurd is voor een bepaald doeleinde.”

Delphine Heenen

Lydie Nesvadba

Is het wel wettelijk zo’n ‘off label drugs’ toedienen?

“Dat was ook mijn eerste vraag: is dat wettelijk mogelijk? Mogen we dat wel, een medicijn geven aan onze zoon wanneer dat niet goedgekeurd is? Nu weet ik dat dat mag, want artsen hebben een wetenschappelijke vrijheid waardoor ze kunnen bepalen dat bepaalde medicatie toch geschikt zijn voor patiënten, hoewel die niet specifiek voor hun ziekte goedgekeurd werden. Maar toen kende ik daar niets van. Ik vroeg toen ook: in de plaats van medicatie te geven die slechte overlevingskansen biedt, kunnen we niet beslissen om deel te nemen aan een klinische studie met betere medicijnen? Toen zeiden de artsen dat dit niet mag, omdat hij eerst een behandeling moet krijgen die al getest en bewezen was, ondanks dat het niet goedgekeurd werd. Daarna kon er pas gesproken worden over klinische studies, hoewel er in 2016 zelfs geen enkele klinische studie bezig was die relevant zou zijn voor onze zoon.”

Dus de medicatie was oud en niet goedgekeurd, en er waren weinig relevante studies of innovaties voor kinderen met kanker zoals Raphaël?

“Inderdaad. We hebben artsen in andere landen geraadpleegd om te zien wat de opties waren, maar de conclusies waren overal hetzelfde. Het was geruststellend te horen dat in kinderoncologie de behandelingen in alle landen hetzelfde zijn. Je kind gaat niet beter behandeld worden in een ander land, wanneer de diagnose correct gesteld is. Maar de vraag over hoe oud de medicijnen van Raphaël waren, was nooit in mij opgekomen. Pas in 2016 besefte ik dat de medicijnen uit zijn eerste behandeling niet 20 jaar oud waren zoals de medicatie die hij toen innam, maar 50 jaar! Ouder dan zijn eigen moeder dus.”

“Het gaat daarbij over super toxische medicijnen die kinderen moeten helpen om in remissie te komen. De hele behandeling is zo zwaar. Kijk maar naar Raphaël, zijn voet moest geamputeerd worden omdat de tumor daar zat. De kleinste patiënten moeten zoveel moeite doen en het lijkt wel alsof de maatschappij niets in ruil terug doet. Ze hebben geen toegang tot onderzoek of andere hulpmiddelen die andere kankerpatiënten krijgen.”

Als ouder moet je dat toch ongelofelijk boos maken?

“Natuurlijk ben je boos, maar dat helpt niet. Daarom bundelden we onze krachten omdat we niet geloofden dat de wereld zo slecht is dat niemand kinderen met kanker wil genezen. We dachten: als we in een wereld leven waar echt geen innovatie voor kinderen met kanker bestaat, betekent dit dat het bijzonder ingewikkeld moet zijn. Misschien kunnen wij dan helpen en daaraan bijdragen. Helpen om die complexiteit en de drempels te verlagen. “

En dus besloten jullie om KickCancer op te richten.

“Ik werkte eerst in private equity maar ontdekte dat ik een roeping had om kinderen met kanker te helpen en die twee jobs waren simpelweg niet combineerbaar. We besloten vrij snel om een eigen organisatie op te starten. Zodra we met anderen spraken, werd namelijk duidelijk dat onderzoek op Europees niveau gefinancierd moet worden omdat kinderkanker zo zeldzaam is. In België zijn er amper organisaties die onderzoek op dat niveau financieren. Er zijn er een aantal, maar die focussen zich niet voltijds op kinderkanker. Met die organisaties, zoals Antikankerfonds, werken we wel regelmatig samen.”

KickCancer

Pers

* n.v.d.r. bovenstaande foto werd genomen op het Run To Kick evenement van KickCancer dat plaats vond voor de huidige pandemie.

/

De uitdagingen van kinderkankeronderzoek

Wat zijn zoal jullie voornaamste doelen in de strijd naar innovatie in de wereld van kinderkanker?

“Het is ondertussen duidelijk dat er allerlei drempels zijn die het moeilijk maken om onderzoek naar zeldzame populaties zoals kinderkanker te voeren. Daarom verdelen we onze tijd tussen fondsen verzamelen, om onderzoek zelf te financieren, en allerlei verschillende stakeholders beïnvloeden zodat de wetgeving, maar ook de cultuur, gunstiger wordt voor onderzoek naar zeldzame ziektes.”

Wat bedoelt u met cultuur veranderen?

“Er zijn bijvoorbeeld mensen die denken dat het niet ethisch is om kinderen als proefkonijn te gebruiken. Maar dat is niet waar. De bedoeling is dat kinderen, wanneer wetenschappers een klinische studie opstarten, geen proefkonijnen worden maar wel deelnemers aan een proces waar iets veilig en wetenschappelijk wordt getest. Een proces waar de cijfers juist geïnterpreteerd kunnen worden. Kinderen worden net door dat onderzoek beschermd.”

U heeft nu al enkele keren gezegd dat kinderkanker zeldzaam is. Wat zorgt er dan voor dat kinderkanker zoveel zeldzamer is dan kanker bij volwassenen?

“Kanker is een verouderingsziekte, het gaat om cellen die fout gedupliceerd worden. Vaak komt dit door vermoeidheid van die cellen wanneer zij met een bepaalde stress of slechte gewoonte geconfronteerd worden. Het kan ook dat je een virus hebt gehad zoals het papillomavirus dat de cellen gaat vermoeien en stresseren waardoor die zich slecht dupliceren.  Een of meer slechte duplicaties zorgen ervoor dat die genomische fouten blijven groeien en op een gegeven moment wordt die cel een kankercel. Bij kinderen is dat vaak anders, het gaat bij hen om stamcellen die zich fout ontwikkelen of specialiseren. Bij 5 tot 8% van de kinderen gaat het wel eens om een syndroom, een genetische aanleg voor kanker. Maar dat is een klein percentage, we moeten beter onderzoeken waarom de andere kinderen kanker krijgen. We weten hier eigenlijk helemaal niets over, behalve dat het een stamcel is die slecht evolueert.”

Hoe kijkt Raphaël erop terug nu hij weet dat er een probleem was en nog steeds is met zijn behandeling?

“We zijn heel dankbaar dat alles tot nu toe goed gaat. Het kan altijd beter, maar kinderoncologen zijn mensen die hun hart in hun werk steken. Verplegers en verpleegsters ook, trouwens. Wanneer je hem die vraagt stelt, is het eerste gevoel er een van dankbaarheid en dus niet van frustraties. Hij beseft dat alles tot nu toe redelijk goed is gegaan, omwille de omstandigheden. Het enige dat we voelen is: wij willen het verbeteren. Er zijn kinderen die vandaag nog steeds geen enkele kans hebben om te genezen (lees: in remissie komen), er zijn hersentumoren die ongeneeselijk zijn en waarvoor sinds lange tijd geen vooruitgang meer is geboekt. Wij hebben daar als maatschappij geen enkele oplossing voor gevonden en ik wil dat veranderen.”

Heeft de coronacrisis nog onverwachte punten op de agenda gezet waar dit jaar meer aandacht naartoe zal gaan?

“Neen, eigenlijk niet echt. Wij hebben onze plannen uitgevoerd zoals voorzien. We wouden in 2020 investeren in een sensibiliseringscampagne, we hebben daarbij nooit gedacht dat het een slecht moment zou zijn om te investeren in zoiets. We moesten dat gewoon doen, de wereld kan niet alleen draaien rond corona. Kinderen met kanker blijven kanker krijgen. In België zijn er gelukkig geen problemen geweest met patiënten die de weg naar het ziekenhuis niet vonden. Er waren niet minder diagnoses dan de jaren voordien. We hebben enkel harder moeten werken om hetzelfde te kunnen klaarspelen. Misschien was het ergens wel een opportuniteit voor ons omdat iedereen nu goed beseft hoe belangrijk gezondheid is.”

Lees meer Marie Claire op: Woman to watch: Gertrude Tavernier, Nieuwe campagne GAIA moet impulsaankopen dieren tegengaan en Dag van de eclair: eet mee en help onderzoek naar kinderkanker.

Tags: Goede doelen, Kickcancer, Kinderkankerdag.