Twee jaar geleden kreeg onze stagiaire Valérie-Sophie te maken met verschillende vreemde symptomen. Op een dag werd ze wakker met een gebrek aan coördinatie, een vreemd gevoel in haar aangezicht en gevoelloosheid aan de linkerkant van haar lichaam. Na enkele tests, MRI-scans en afspraken bij de neuroloog was het verdict daar. Ze heeft relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS). Dit is haar verhaal.
/1000 gezichten
Multiple sclerose (MS) is een chronische aandoening die het centrale zenuwstelsel aantast. De aandoening maakt het moeilijker om alledaagse dingen te doen, zoals lopen, praten, eten en denken, afhankelijk van de aangetaste zenuw. Het is onvoorspelbaar en verschilt per persoon. Daarom wordt het ook wel ‘de ziekte met duizend gezichten’ genoemd. Je kan nooit voorspellen wat er gaat komen, en dat maakt de ziekte zo beangstigend.
/Het begin van het einde
Op een dag werd ik wakker met gevoelloosheid aan de linkerkant van mijn lichaam. Na een paar dagen de symptomen te negeren, ging ik naar de dokter. Hij dacht dat het een geknelde zenuw was en gaf me een voorschrift voor cortisone, die ik drie dagen moest innemen. Maar het hielp niet. Nog geen twee dagen later kreeg ik een brandend/tintelend gevoel in mijn linkerarm. Ik ging terug naar de dokter, een andere weliswaar. Deze stuurde me meteen naar de spoed. Volgens hem was het zeker weten geen geknelde zenuw. Op aanraden van de vader van mijn vriend, bleven we nog een avond in Brussel en gingen we de volgende dag naar spoed in Gent.
Na enkele tests en het zien van twintig verschillende artsen en verpleegkundigen op de spoedafdeling, mocht ik naar huis. Ik moest snel terugkomen voor een MRI-scan. De assistente van de neuroloog vertelde dat ze “dachten aan een auto-immuunziekte die ontstekingen op de hersenen veroorzaakt”.
Eenmaal thuis ging ik meteen op zoek. Hé Google, wat zijn auto-immuunziekten die ontstekingen op de hersenen veroorzaken? Nummer 1: MS. Ja, dat moet het zijn. Ik ben er 100% zeker van. Als er een speelkaart met symptomen bestond, had ik BINGO. Ik zocht op wat het was: mijn centrale zenuwstelsel is in oorlog met zichzelf. Kan ik genezen? Helaas niet, maar het is wel behandelbaar. Gelukkig ga ik niet dood. Op 30 juni had ik een MRI en op 7 juli een lumbaalpunctie. De diagnose was duidelijk: MS. Multiple sclerose. Of zoals ik het noem: Missy. Ik wist al wat het was. En ja, ik kan er oud mee worden.
/Lot uit de loterij
Wat MS triggert, is nog onduidelijk. De ziekte komt bij 1 op de 1000 mensen voor. Iets wat ik redelijk veel vind. Het is er soms sneller dan je denkt, ik trok alvast dat ene lot uit duizend. Volgens professor Laureys van het UZ Gent, mijn eigen neuroloog, is het een samenspel van genetica en omgevingsfactoren. Erfelijkheid speelt een rol, maar ook omgevingsfactoren zoals roken en een tekort aan vitamine D. Blijkbaar had ik ooit klierkoorts, wat een risicofactor is voor MS. Bovendien kan je geen MS krijgen als je geen klierkoorts hebt gehad.
Lees: Menstruatie, moederschap en menopauze: 3M’s nog steeds taboe op de werkvloer
/Van diagnose tot daadkracht
Na de diagnose begon ik een lange reis van acceptatie en aanpassingen. Ik leerde over de verschillende behandelingsmogelijkheden, van medicijnen die de ziekteprogressie vertragen tot therapieën die de verschillende symptomen helpen onderdrukken.
Ik zocht actief naar steun en inspiratie op MS-websites. Als snel ontdekte ik de Facebookpagina van de jongerenwerking van de MS-Liga, waar ik mensen vond om mee te praten en activiteiten om aan deel te nemen. Ik ontmoette lotgenoten, hoorde hun verhalen en vond troost in gedeelde ervaringen.
De eerste medicatie die ik nam, was Tecfidera, een kleine blauwe pil die ik twee keer per dag moest innemen. Bij deze medicatie had ik enorm veel last van bijwerkingen. Een halfuur na inname werd mijn gezicht vuurrood en begon het de jeuken. Helaas, of misschien juist positief, vertoonde de MRI-scan na anderhalf jaar een nieuw letsel. Mijn neuroloog liet mij overschakelen naar andere medicatie: Ocrevus. Van twee pillen per dag ging ik naar twee keer per jaar naar het ziekenhuis voor een baxter. Zonder bijwerkingen, gelukkig.
Een van de meest uitdagende aspecten van het leven met MS is het onvoorspelbare karakter van de ziekte. Stress en warmte zijn voor mij de grootste triggers. Er zijn goede en slechte dagen. Elke dag dat ik pijnvrij ben en me energiek voel, is een geschenk.
/De m(i)svattingen
Er zijn vaak misvattingen omtrent MS. Veel mensen denken dat het een spierziekte is, zoals ALS (amyotrofische laterale sclerose). Maar MS kan elk aspect van het leven beïnvloeden, van motorische functies tot cognitieve vaardigheden. Er zijn ook veel misvattingen over de progressie van de ziekte. Sommigen denken dat iedereen met MS uiteindelijk in een rolstoel zal belanden, maar de werkelijkheid is toch niet wat het lijkt. De ziekte verloopt bij iedereen anders. Sommige mensen ervaren langdurige remissies en kunnen een relatief normaal leven leiden, terwijl anderen sneller achteruitgaan.
Ik hoor vaak: “Je bent toch veel te jong om ziek te zijn”. Ja, dat zou je denken, maar de realiteit is anders. Veel mensen denken dat je in een rolstoel moet zitten om met de ziekte te leven of dat je zeker 60-plus moet zijn. Desalniettemin zijn het de vrouwen tussen de 20 en de 40 jaar die het vaakst de diagnose krijgen.
/Herwaarderen en herontdekken
De diagnose MS heeft me gedwongen om mijn leven opnieuw te evalueren en mijn prioriteiten te herzien. Ik heb geleerd om milder voor mezelf te zijn en hulp te accepteren wanneer dat nodig is. Het heeft me bewust gemaakt van de waarde van zelfzorg en het belang van een sterk ondersteuningssysteem (vrienden en familie).
Hoewel MS een deel van mijn leven is geworden, weiger ik het toe te staan om mijn leven te definiëren. Maar de toekomst is onzeker, toch ik heb geleerd om elke dag met moed en veerkracht tegemoet te treden. Er zijn dagen dat de strijd tegen MS overweldigend voelt, maar ik herinner mezelf eraan dat ik niet alleen ben. De wetenschap boekt voortdurend vooruitgang en er is hoop op betere behandelingen en misschien zelfs een genezing. Tot die tijd blijf ik vechten, niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen.
MS heeft mijn leven op zijn kop gezet, maar het heeft me ook kracht en vastberadenheid gegeven die ik nooit voor mogelijk had gehouden. Twee jaar geleden begon een nieuw hoofdstuk in mijn leven. Het is een verhaal van strijd, verlies en overwinning, en hoewel het pad zwaar is, weet ik dat ik het niet alleen hoef te bewandelen.
/Bewustwording
Wat ik wil dat mensen onthouden, is dat MS in verschillende vormen, maten en stadia voorkomt. Voor sommigen gebeurt het snel, voor anderen ontwikkelt het zich in de loop van de tijd. In ieder geval is elke MS-reis uniek. Wanneer je er van buiten gezond uitziet, is een van de grootste uitdagingen om aan anderen uit te leggen dat je je eigenlijk ziek, uitgeput of in pijn voelt. Als mensen je niet zien worstelen, kunnen ze zich niet voorstellen dat er iets mis is. Helaas hebben mensen de neiging om anderen te beoordelen op wat ze zien en te beslissen of ze bekwaam of onbekwaam zijn op basis daarvan. Dit betekent dat het leven van iemand met een “onzichtbare” ziekte vol kan zitten met vervelende ontmoetingen.
Mijn hoop is dat mensen met onzichtbare ziekten zichzelf niet meer hoeven uit te leggen en hun strijd niet hoeven te rechtvaardigen. Bewustwording verspreiden is de enige manier om een meer acceptabele en begripvolle wereld te creëren. We moeten het onzichtbare zichtbaar maken. Hoe meer erkenning en begrip er is voor MS en andere onzichtbare ziekten, hoe makkelijker het leven zal zijn voor mij en zoveel anderen.
/The only way is up
Wat het leven je ook biedt, er zijn altijd positieve dingen die je uit die ervaring kan halen. Ik zou niet zijn wie ik nu ben zonder alles wat ik heb meegemaakt.
In het begin van mijn diagnose wist ik totaal niets over MS. Nu, bijna twee jaar later, kan ik mezelf een expert noemen en help ik graag mensen die recent hun diagnose hebben gekregen. Ik zal altijd blijven strijden voor hopelijk, ooit, een wereld zonder MS.
Lees ook: Waar gaan Belgen deze zomer op vakantie? Ontdek de zomertrends
