« Il y a bientôt 5 ans, on m’a diagnostiqué une endométriose de stade 4. Aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours eu des règles douloureuses. À l’école secondaire déjà, ces douleurs dans le bas ventre m’empêchaient de me tenir droite et de rester debout trop longtemps. Mais progressivement, sans que l’on s’en aperçoive, les “petites douleurs” se transforment en de grosses crampes. Et l’obligation de m’asseoir cinq minutes devient en fait l’impossibilité de prévoir quoi que ce soit pendant ma période de règles : pas de sorties avec mes amis, de restos en amoureux… J’en étais arrivée au stade où je m’arrangeais pour que mes règles tombent en partie le week-end afin de pouvoir au moins passer deux jours à la maison sans trop bouger.
Mais évidemment la douleur ne m’a pas lâchée comme ça. Elle irradiait dans mon ventre, ma poitrine et mon dos. Impossible de tenir sur mes jambes, je restais toute la journée dans mon lit, recroquevillée et incapable de manger quoique ce soit les premiers jours. Quand mes règles tombaient en pleine semaine, je devais parfois inventer des excuses ou prendre congé pour ne pas aller travailler. C’était invivable, et pourtant du côté médical, silence radio.
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J’ai toujours été suivie par la même gynécologue depuis mon tout premier rendez-vous. Selon elle, je souffrais juste de dysménorrhée (crampes et douleurs pelviennes lors des menstruations). À chaque rendez-vous je lui faisais part de ma souffrance, mais même quand ma maladie est devenue invalidante, il n’y avait, à ses yeux, rien d’anormal. Sa solution ? Des anti-douleurs toujours plus forts et la prise de la pilule en continu. Je ne l’arrêtais alors que tous les trois-quatre mois afin de limiter la douleur. Elle n’a jamais envisagé que cela puisse être plus grave.
C’est grâce à l’opération de ma soeur – où on lui dignostiqua une endométriose – que j’ai pris connaissance de cette maladie. Si ses symptômes différaient des miens, il y avait tout de même certains points communs avec mes douleurs. J’en ai alors parlé à mon médecin traitant qui balaya l’hypothèse d’un revers de main me disant que si je souffrais vraiment d’endométriose, j’aurais mal tout le temps.
Mais mon parcours se complique. Lors d’une visite chez ma gynéco, cette dernière repère une grosseur d’environ 5cm de diamètre sur mon ovaire. Résultat, on m’envoie faire une IRM. On me diagnostique enfin une endométriose et on me remet alors entre les mains d’un confrère (chef de service de gynécologie d’un hôpital). Il me fait passer des examens supplémentaires et en plus de confirmer le diagnostic, m’explique que ma grosseur est en fait une tumeur de stade 3 ! Mon monde vacille dès qu’il prononce ces mots. Un cancer de l’ovaire de stade 3, personne n’y échappe. Entre le stress et l’incompréhension, j’élabore déjà des plans pour “après”. Je me fais opérée pour évaluer l’ampleur du cancer et voir quels organes sont touchés, mais au réveil, le médecin m’apprend tout sourire qu’il ne s’agit pas d’une tumeur, mais juste d’endométriose. On avait déjà parlé traitement, chimio… Mais en fait, j’ai fait les frais de la méconnaissance de la maladie de plein fouet !
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Suite à ça, j’ai immédiatement changé d’hôpital. Suivie par un spécialiste depuis cet épisode, j’ai subi plusieurs interventions en peu de temps. La première ? Un “gros nettoyage” pour enlever tous les nodules, les adhérences entre les organes, sur l’utérus, les ovaires, les trompes, les intestins, le rectum et même sur les poumons. Depuis l’opération, on m’a mis sous ménopause artificielle, c’est un traitement hormonal très lourd pour une jeune femme. Si physiquement, cette maladie est très éprouvante, psychologiquement, il y a aussi des moments où je me suis sentie détruite. À chaque fois que j’avais l’impression de sortir un peu la tête de l’eau, s’en suivait un nouvel épisode douloureux.
Mon couple n’a pas été épargné. Les opérations, les traitements hormonaux, les changements d’humeur…Et puis notre vie sexuelle a changé aussi, évidemment. Heureusement, j’ai la chance de pouvoir compter sur mon conjoint, qui a toujours été très présent, patient et compréhensif, même si ça n’a pas toujours été facile pour lui non plus. Ensemble, nous avons eu un enfant naturellement avant toutes mes opérations. Cela relevait du miracle au vu de l’état de mes ovaires. Je sais malheureusement que c’est le seul que j’aurais de cette manière, car lors de ma deuxième opération, on m’a enlevé les trompes des deux côtés. Ca a été un choc et une grande tristesse pour moi, car passer par la FIV (fécondation in vitro) signifie subir encore d’autres traitements lourds.
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Au final, mon expérience n’est pas unique. Une femme sur dix environ est atteinte d’endométriose. Mais il n’est toujours pas normal que cette maladie ne soit pas connue du grand public. Plus jeune, je n’ai quasiment reçu aucune information ne serait-ce que sur les règles, la pilule ou la vie sexuelle. Il faudrait en parler directement dans les écoles, informer un maximum de personnes, car même le corps médical n’est pas toujours bien informé. Mon histoire le prouve, elle est jonchée de médecins qui n’y connaissaient absolument rien ! C’est interpellant de se dire que dans la plupart des cas, la maladie sera diagnostiquée très tardivement !
Il faut arrêter de croire qu’il est normal de souffrir de ses règles. Mais à mon grand désarroi, les menstruations restent toujours un tabou. Et l’endométriose, n’en parlons pas : elle touche à tout ce que la femme a de plus intime, ses menstruations, son utérus, ses douleurs, sa vie sexuelle, sa fertilité… Donc forcément, ça dérange. Mais nous devons en parler ! »
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