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Le premier plan sur l’endométriose en Belgique
C’est la première fois en Belgique qu’un tel plan de sensibilisation est proposé sur le sujet. Porté par Margaux De Ré, députée bruxelloise ECOLO, ce plan met en lumière la maladie gynécologique.
855.000, c’est le nombre moyen de Belges atteintes d’endométriose. Pourtant, la maladie reste encore méconnue de beaucoup. Une sensibilisation de toute la population et, en particulier, des personnes concernées et des professionnels de la santé est donc nécessaire.
L’objectif ? Une meilleure prise en charge de la maladie en Belgique
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Sensibiliser, former et financer
Le plan comprend 3 axes :
Sensibilisation : La plupart des personnes pouvant souffrir d’endométriose ne le savent pas. Et la population, de manière générale, ne connaît pas cette maladie.
Romane, étudiante, avait 18 ans quand elle a compris qu’elle était atteinte d’endométriose : « On commençait à en parler sur les réseaux sociaux et je me suis dit : « Et si c’était ça ? » Je me suis directement rendue au planning familial de l’ULB et j’ai été diagnostiquée. »
Formation : 7 ans en moyenne, c’est le temps nécessaire pour que le diagnostic d’endométriose soit posé (quand il y en a un) après l’apparition des premiers symptômes. En cause, notamment : la normalisation des douleurs pendant les règles et une mauvaise connaissance de la maladie. L’idée est donc de mieux former le corps médical au diagnostic et à la prise en charge de l’endométriose.
Romane se rappelle en avoir parlé à sa première gynécologue : « J’avais déjà eu des rendez-vous gynécologiques où j’ai évoqué mes douleurs. On m’a fait une échographie mais la gynécologue n’a rien vu et ça s’est arrêté là. J’ai eu de la chance de tomber par la suite sur une gynécologue bienveillante qui était particulièrement bien informée sur le sujet. »
Financement : Frais médicaux rarement remboursés, associations, acteurs de terrain et recherche peu financés : ça coince à plusieurs niveaux en Belgique. Actuellement, il n’existe aucun fonds dédié à l’endométriose. Le financement de la recherche permettrait donc de trouver un traitement définitif et des méthodes de diagnostic moins invasives.
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Les solutions provisoires actuelles
Jusqu’à présent, deux solutions provisoires existent : la prise d’hormones (via une pilule contraceptive, un implant…) pour ralentir la progression de la maladie et soulager les symptômes, et l’intervention chirurgicale pour ôter les parties endommagées par la maladie. Mais aucun traitement curatif n’existe à ce jour.
Trop jeune pour subir une opération qui ne garantit pas la disparition définitive de la maladie, Romane est contrainte de prendre des hormones : « Être sous hormones, sous pilule sans arrêt, c’est quand même un calvaire. J’ai décidé récemment de mettre un implant à la place. Mais si je suis sous contraceptif, c’est uniquement pour mon endométriose. Parce que si je n’en avais pas, j’arrêterai de prendre des hormones. »
Les conséquences sur l’entourage
Ce plan de sensibilisation a aussi pour objectif de mieux comprendre les symptômes et les conséquences de l’endométriose : douleurs extrêmes pendant les règles et parfois pendant les rapports, fatigue chronique, angoisse, dépression et même infertilité dans certains cas. Ces caractéristiques de la maladie entraînent une diminution importante de la qualité de vie des femmes atteintes. L’entourage peut donc, lui aussi, en subir les répercussions. Être informé et se tenir informé est donc important.
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