#NotAUnicorn
Pers
RaDiOrg (afgekort voor Rare Diseases Belgium) is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. De drijvende kracht achter de organisatie zijn mensen die op één of andere manier geconfronteerd worden met een zeldzame ziekte. Of ze nu zelf een zeldzame ziekte hebben of hun partner, ouder, kind of beste vriend. RaDiOrg wil de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte verbeteren door hun gemeenschappelijke belangen te behartigen.
Met de hulp van verschillende influencers, bekende Vlamingen en patiënten die hun persoonlijk verhaal delen, wil RaDiOrg het onderwerp bespreekbaar maken en meer aandacht genereren voor het thema. Voor deze campagne kozen ze voor de eenhoorn als mascotte. Een eenhoorn is een zeldzaam dier dat je kent uit sprookjes. Ondanks dat de eenhoorn niet bestaat, kent iedereen het dier wel. Bij zeldzame ziektes is dat eigenlijk het omgekeerde: ze bestaan echt, en toch zijn zeldzame ziektes in onze maatschappij onbekend.
In België, en de rest van de wereld, kennen we meer dan 6.000 zeldzame ziektes. Een ziekte is zeldzaam bij minder dan 1 op 2.000 gevallen. Het is niet makkelijk om een zeldzame ziekte te diagnosticeren, zelfs niet in 2021. Gemiddeld duurt het 4,5 jaar voor patiënten de juiste diagnose krijgen. Hoe kan dit? Wij vroegen het aan Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg: “Een van de belangrijke redenen is dat de symptomen vaak wat vaag zijn en niet direct gelinkt worden aan een mogelijk zeldzame aandoening. We horen daarbij van heel veel mensen dat hun klachten worden weggeschoven als iets dat wel zal overgaan of dat psychosomatisch is. Bij kinderen worden ouders heel vaak bestempeld als overdreven ongerust of oververmoeid te zijn.”
“We verwachten niet van huisartsen, waar mensen eigenlijk als eerste terechtkomen, dat zij al die ziektes kennen en kunnen diagnosticeren. Wel verwachten wij dat ze hun ‘niet-pluisgevoel’ moeten aanscherpen, dat ze alerter zijn en sneller doorverwijzen naar de acht centra die die zich echt toeleggen op de diagnostiek van onbekende ziektes,” legt Eva verder uit.
“Er is veel informatie, maar geen behandeling”
Pers
Jong of oud, man of vrouw, iedereen kan getroffen worden door een zeldzame ziekte. Daarom zijn de gezichten van de campagne ook heel divers. Van Oa, een 12-jarig meisje met het zeldzaam syndroom SYNGAP1 tot Fernanda, een 48-jarige mama van twee kindjes met de zeldzame ziekte Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie (AAD). Die laatste vertelde ons meer over het moeizame proces van iemand met een zeldzame ziekte:
“Ik dacht eerst dat er iets mis was met mijn conditie want ik voelde me heel erg kortademig. Ik ben daarvoor naar de dokter geweest en gedurende twee jaar dacht ik dat ik astma had. Ok dat is een chronische ziekte, maar er zijn heel veel mensen die hier iets over kennen waardoor ik onmiddellijk allerlei medicatie kreeg voor mijn kortademigheid. Het deed me ook beter voelen.”
Tijdens een van haar controles bleek uiteindelijk toch iets anders aan de hand te zijn, een diagnose die Fernanda overviel en verloren achterliet. “Ik was de dokter zijn eerste patiënt met deze zeldzame ziekte waardoor ik ook zelf naar veel informatie moest zoeken. Dat kan ik absoluut begrijpen. Maar wanneer ik vroeg: wat nu, kreeg ik het antwoord dat er veel informatie is maar geen behandeling. Dat was het. Ik wist niet waar ik aan toe was. Ik heb het geluk gehad dat ik mensen zoals Eva heb gevonden. Zij hielpen mij met de informatie en ik vond steun.”
Maatschappelijke solidariteit voor zeldzame ziektes
Het beleid moet en kan beter, en vooral de aandacht voor zeldzame ziektes moet groeien. “Het idee van de campagne is om zeldzame ziektes bij meer mensen bekend te maken, om maatschappelijke solidariteit en begrip op te wekken. En hopelijk ook een besef bij de beleidsmakers dat veel mensen wachten op de plannen en maatregelen die al jaren op tafel liggen,” aldus Eva.
“De hielprik zouden we heel graag meer gebruikt zien worden bijvoorbeeld. Alsook, de mogelijkheden van genetische analyses om meer ziektes sneller op te sporen. Want van een heel aantal ziektes weten we dat iemand de ziekte al heeft voordat er symptomen zijn. We vinden ook dat in de opleiding Geneeskunde, zeldzame ziektes meer aandacht moeten krijgen. Niet vanuit de illusie dat artsen in opleiding al die ziektes vanbuiten moeten kennen, maar wel het aanscherpen van de alertheid wanneer er iets niet juist is. En uiteraard hopen we om te komen tot een ‘joint health technology assesment‘ in Europa. Dat zou een grote besparing op mensen en middelen zijn, en het zou maken dat het ene medicament in land A als efficiënt wordt beschouwd, maar in land B niet.”
Hoe kan jij steunen?
Pers
Ook jij kan deelnemen aan de #notaunicorn-campagne. Dat doe je door een eigen cardboard te maken en te delen op social media. Via de campagnewebsite download je de ‘R’, hét symbool van de campagne. Plak deze op de pancarte met de hashtag #notaunicorn. RaDiOrg roept iedereen op om op 28 februari een foto te posten met het cardboard en deze te delen op social media.
Lees meer Marie Claire op: Kinderkanker Dag werpt licht op tekort aan innovatie: “De medicijnen waren ouder dan zijn moeder”, 7 wetenschappelijk bewezen manieren om je mentale gezondheid op peil te houden en Women to watch: vrouwen in zorg, welzijn en cultuur.
