“Psoriasis heeft dagelijks effect op mijn leven”, legt Nikki uit. Ze leeft met psoriasis sinds haar 12 jaar. “Op hoe ik mij voel, wat ik aan doe en wat ik ga eten. Het is heerlijk dat de lente is begonnen. In de winter is mijn huid een stuk droger. Maar meer buiten zijn laat de gevoelens van schaamte naar bovenkomen, omdat de huid weer zichtbaarder wordt.”
Ondanks het feit dat veel mensen door de ziekte worden getroffen, blijft psoriasis relatief onbekend en gestigmatiseerd. Psoriasis wordt in verband gebracht met veel ernstige gezondheidsproblemen, zoals diabetes, hartaandoeningen en depressie. Een beter begrip over de ziekte zou vele levens kunnen redden. Het is meer dan een huidprobleem. Bovendien gaat de ziekte gepaard met psychologisch leed dat vaak voor de buitenwereld niet zichtbaar is. “Het moeilijkste aan het leven met psoriasis is dat mensen vaak denken dat het slechts een huidprobleem is. Psychisch leed en schaamte zijn niet zichtbaar aan de buitenkant. Het heeft me veel geholpen om de juiste woorden op de ziekte te kunnen plakken”, aldus Nikki.
Gelukkig komen de laatste jaren meer en meer mensen en beroemdheden naar buiten met de ziekte. Dit helpt in het destigmatiseren van de ziekte. Zo praatte Kim Kardashian al ettelijke keren over haar aandoening, maar ook Jonathan Van Ness gekend van de Netflix-serie Queer Eye en voormalige frontman van Oasis, Liam Gallagher lieten weten met de aandoening te kampen.
Dit bericht bekijken op Instagram
Praktische gids
Uit een samenwerking tussen zes psoriasisspecialisten en drie patiëntenverenigingen ontstond een praktische gids voor patiënten in België. Met als titel ‘100 vragen rond psoriasis’ worden taboes, symptomen en therapeutische benaderingen van de huidziekte behandeld. “Tijdens de eerste consultatie met een psoriasispatiënt nemen we altijd de tijd om de ziekte en de bijbehorende aandoeningen uit te leggen”, zegt Dr. Vanhooteghem, één van de specialisten die aan het boek hebben meegewerkt. “Ondanks het feit dat we in eenvoudige termen proberen uit te leggen waarover het gaat, krijgt de patiënt op dat moment toch veel informatie. We realiseerden ons dat het niet altijd gemakkelijk is om dit allemaal te verteren. Zo kwamen we op het idee voor dit boek. De patiënt kan eenvoudige en duidelijke antwoorden vinden op de vragen die hij of zij heeft en zo de ziekte beter begrijpen.”
De gids wordt verspreid met de hulp van Viatris en is verkrijgbaar bij patiëntenverenigingen en bij gespecialiseerde dermatologen in België.
Lees meer Marie Claire op: 500.000 Belgen hebben een zeldzame ziekte: “De diagnose liet me verloren achter”, Ook de pil verhoogt het risico op trombose: “Vergelijking met AstraZeneca is niet eerlijk” en Rijstwater zou je haar sneller doen groeien: zo maak je het
