Elle n’est plus montée sur scène depuis un concert à Newark, aux États-Unis, en mars 2020. La pandémie de Covid-19 avait mis sur pause sa tournée, mais celle-ci n’a jamais repris. Expliquant être atteinte d’une pathologie neurologique rare, appelé le syndrome de la personne raide (PMR), Céline Dion avait annoncé à plusieurs reprises sur ses réseaux sociaux le report puis l’annulation de la suite de son Courage World Tour en Europe.
Un portrait brut et intime de la chanteuse
« Ces deux dernières années ont été un véritable défi pour moi, depuis la découverte de ma maladie jusqu’à l’apprentissage de la façon de vivre avec et de la gérer, sans la laisser me définir », écrit l’icône québécoise dans un communiqué publié par Amazon mardi 30 janvier 2024.
Par celui-ci, le géant américain annonçait avoir produit I Am: Céline Dion (Je suis Céline Dion, pour la version française), un documentaire réalisé par l’Américaine Irene Taylor, primée aux Emmy Awards et nominée aux Oscars, et tourné pendant « plus d’un an », dans lequel l’interprète de Pour que tu m’aimes encore souhaite « sensibiliser les gens à cette maladie peu connue ».
Ce documentaire est un portrait brut et intime d’une période charnière de sa vie personnelle et de sa carrière.
« Alors que le chemin vers la reprise de ma carrière de chanteuse se poursuit, j’ai réalisé à quel point cela me manquait, de pouvoir voir mes fans, développe-t-elle dans ce communiqué. Pendant cette absence, j’ai décidé de documenter cette partie de ma vie, d’essayer de sensibiliser les gens à cette maladie peu connue et d’aider ceux qui partagent ce diagnostic ».
Quand sortira le documentaire ?
Mardi 16 avril, Céline Dion et Prime Movies ont partagé sur leurs réseaux sociaux une première image extraite du film de l’artiste de profil, qui semble donner de la voix, le poing levé.
« Un aperçu en coulisses, brut et honnête, de la lutte de la superstar contre une maladie qui a changé sa vie », écrit la « team Céline », en légende. Elle annonce aussi la date de sortie du projet : rendez-vous le 25 juin.
« Ce documentaire est un portrait brut et intime d’une période charnière de sa vie personnelle et de sa carrière, qui lève le rideau sur son parcours alors qu’elle surmonte un diagnostic impensable », présentait déjà en janvier Jennifer Salke, directrice d’Amazon MGM Studios, pour faire patienter les fans de l’artiste aux 250 millions vendus, qui l’a hissé en « tendances » sur X (anciennement Twitter), quelques minutes après la révélation du film.
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« Servant de lettre d’amour à ses fans, ce documentaire inspirant met en lumière la musique qui a guidé sa vie tout en montrant la résilience de l’esprit humain », promet ce 16 avril les équipes de la diva du Québec à Las Vegas.
Le syndrome dont souffre Céline Dion se caractérise par une raideur musculaire progressive et des épisodes répétés de spasmes musculaires douloureux, détaille la National Organization for Rare Disorders (NORD).
Ces spasmes affectent la chanteuse « tous les jours », entraînant chez elle des difficultés à marcher et à utiliser ses cordes vocales « pour chanter comme [elle] le voudrai[t] », confiait-elle dans une vidéo partagée à ses fans sur Instagram.
Selon la NORD, les personnes atteintes de SPR peuvent être contraintes de se déplacer en fauteuil roulant. « S’il n’est pas traité, le SPS peut potentiellement évoluer pour entraîner une invalidité importante ou des complications potentiellement mortelles telles qu’une insuffisance respiratoire », décrit l’organisation.
Cet article est paru pour la première fois sur Marie Claire France.
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