Off the record: “Ik was proefkonijn voor een aids-onderzoek”

aids_proefknijn

Als 24-jarige kerngezonde studente geneeskunde, liet Ornella zich vrijwillig een jaar lang inenten met drie nieuwe vaccins tegen hiv. Het was flink zwaar, maar ze deed alles om het onderzoek te helpen. Haar familie en vrienden gingen door het lint.

Geschatte leestijd: 3 minuten

Mijn vriendin, met wie ik in een laboratorium werkte, begon erover. Ik dacht dat het niet kon: wie zou er nu zo gek zijn om proefkonijn te spelen voor een vaccin tegen aids? Ik zat in mijn derde jaar geneeskunde en wist totaal niet dat er kerngezonde mensen bestonden – in lichaam en geest – die hun leven in gevaar brachten voor de wetenschap. Het leek me idioot.

Drie jaar later kregen alle studenten van mijn faculteit een e-mail waarin vrijwilligers gezocht werden om een anti-hivmiddel uit te testen. Wij waren de eersten die gevraagd werden, omdat we wat meer wisten over gezondheidszaken. En toch stonden de kandidaten niet bepaald in de rij. Ze hadden er honderd nodig, een tiental mensen gaf zich op. Toen ik in mijn zesde jaar zat, wist ik meer over de manier waarop vaccins werken. Ik weet dat de ziekte niet ingespoten wordt, alleen bepaalde gesynthetiseerde deeltjes. Ik hield mezelf voor dat het mijn verantwoordelijkheid was en mijn plicht als toekomstige dokter om hier aan deel te nemen. Ik begon alle medische artikelen over de vooruitgang in het onderzoek naar aidsbestrijding te lezen. Na een paar weken voelde ik me zo gerustgesteld dat ik besloot mee te doen.

Duizend euro

In december 2014 liet ik samen met een vriendin een voor­onderzoek doen naar mijn gezondheidstoestand. De criteria waren vrij streng: je mocht geen ziektes hebben, niet tot risicogroepen behoren, en je moest je ertoe verbinden om altijd veilig te vrijen en niet meerdere seksuele partners te hebben. Er kwam best veel bij kijken: we moesten elke maand een medisch onderzoek ondergaan, met urinestaaltjes, injecties en tot 23 bloedafnames. We hoorden dat we een vergoeding van 1000 euro zouden krijgen, wat niet slecht is voor een studente geneeskunde die 220 euro per maand kreeg. Maar wat me vooral motiveerde, was dat ik behoorde tot die happy few die geloofde in de wetenschap en de toekomst. Bovendien was dit een heel vernieuwend project: voor het eerst werd de werking van drie vaccins tegelijk getest; ze werden gecombineerd om de slaagkans zo groot mogelijk te maken. Op die manier kon het onderzoek tegen hiv vijf jaar versneld worden.

Lees verder op de volgende pagina >>>

1/

Jammer genoeg waren mijn ouders het helemaal niet eens met mijn redenering. Toen ik zei wat ik van plan was, raakten ze in paniek. Mijn vader, een gepensioneerde winkelier, dacht dat ik Russische roulette met mijn leven speelde. Hij zei ook dat de wetenschap niets wist van neveneffecten op lange termijn. Hoeveel schema’s ik ook tekende, hoe vaak ik ook uitlegde dat zo’n onderzoek op een transparante, goed ondersteunde manier gevoerd wordt… ze deden alles om me van mijn voornemen af te brengen. Mijn vriend vond het ook maar niks: hij wou het zelfs uitmaken. Iedereen in mijn omgeving had dezelfde reactie: een mengsel van ongeloof en nieuwsgierigheid. Ze stelden veel vragen: wat motiveerde me en welke risico’s liep ik? Iedereen vond het dapper, maar ze zouden het zelf nooit doen. Ze dachten dat een proefpersoon zo ongeveer kamikaze pleegde.

Risico

Natuurlijk is een nieuw vaccin testen nooit volledig zonder risico. Je kan een anafylactische schok krijgen door een overdreven allergische reactie, of je kan multiple sclerose krijgen… Een jaar geleden liep een onderzoek in Rennes op een drama uit: één ‘proefkonijn’ overleed en twee kwamen op intensieve terecht. Ik wilde er niet aan denken toen de dokter me op die ochtend in 2015 in mijn dij prikte en daarna in mijn arm. Ik vroeg me af of ik geen enorme vergissing beging. Ik had me zo goed voorbereid, en toch was ik gespannen.

Om mezelf te troosten dacht ik aan alle mensen met aids op de afdeling besmettelijke ziekten. Die mensen hadden dit onderzoek hard nodig. Elke dag kwamen er nieuwe gevallen bij, en echt niet alleen bij de minderheidsgroepen. Ik herinnerde me een pastoor van 78 die met een gezwel in de longen kwam, en die hiv-positief bleek te zijn.

Niettemin leeft mijn generatie nog altijd in ontkenning. Jongeren gedragen zich alsof aids niet meer bestaat of dat alleen drugsverslaafden, homo’s of prostituees het krijgen. Veel vrienden vrijen niet veilig, ook al vertel ik in alle toonaarden dat er duizenden mensen zijn die niet eens weten dat ze besmet zijn. En dat de epidemie sneller groeit dan de vooruitgang van de geneesmiddelen. Gebrek aan geld en vrijwilligers houdt het onderzoek tegen. Ik wil niet moraliseren, maar vergeet niet dat het gaat om een ziekte die ongeneeslijk is. Op het internet las ik het verhaal van een vrouw van 22 met de kop: ‘Open brief van een seropositieve vrouw aan de jeugd die zich van niets bewust is.’* Daarin vertelt ze wat een schok het was toen ze het ontdekte, hoe anderen naar haar keken, en hoe ze drie pillen per dag moest nemen. Ik dacht aan haar als ik naar het labo ging voor mijn injectie.

Bijverschijnselen

Elke maand was ik twee uur in het labo. Ik kreeg injecties, ik werd onderzocht, maar tegen alle verwachtingen in was het helemaal niet akelig. De verpleging vertroetelde ons en zei dat ze blij met ons waren. Ik reageerde uitstekend op de behandeling. Mijn vriend leek zich erbij neer te leggen. Op een avond zei hij zelfs dat hij trots op me was. Op 23 januari 2016 kreeg ik mijn laatste injectie, en het medisch personeel maakte een volledige gezondheidsbalans op. Het gaat uitstekend met me.

Het klinkt raar, maar ik verlang soms terug naar het vreemde ritueel dat een jaar lang mijn leven bepaalde. Ik ben ook blij dat ik niet van gedacht ben veranderd onder de druk van buitenaf. Het was een ongelooflijk project. Een vaccin tegen aids is niet niks. Over twee jaar zullen we de resultaten pas weten, maar het is al veelbelovend want tot nu toe heeft geen van de proefpersonen bijverschijnselen gehad. Een professor parafraseerde een uitspraak van Winston Churchill: “Dit is niet het einde van aids, niet eens het begin van het einde. Maar misschien is het het einde van het begin.”

De specialisten zijn het erover eens dat er over tien jaar een vaccin op de markt zal zijn. Ik geloof dat we deze vreselijke ziekte ooit overwinnen. We hebben nog een lange weg te gaan, maar ik denk dat ik mijn stukje al gelopen heb.

(*) www.konbini.com/en/lifestyle/an-open-letter-hiv-positive-girl/

Tekst Manon Quérouil-Bruneel

| | | |
Tags: Gezond, Gezondheid, Health, Lifestyle.

Elders op het web

Op andere sites van Editions Ventures